近一、二十年來,隨著舊有秩序的崩解、民主的抬頭,台灣為了有效國際接軌,民意代表、政府官員大舉出國考察,參酌了全世界最先進的勞動、環保法規,乃至個資保護等相關法規。但未能衡酌國內環境與產業特性,致水土不服,雖然用意在保護消費者,卻也制約了投資及束縛了產業的活力,尤其是個資法,更使資料的應用舉步維艱,也錯失了不少商機。



進入數位經濟時代,「人」與「內容、資料」為產業競爭力的兩大關鍵要素。但在台灣資料的應用卻相當困難,以台灣最傲人、品質最佳的全民健保資料庫而言,它雖然有寶貴的價值,但在種種束縛下,不易做為臨床、醫療、患者行為的分析,也錯過了不少商機。

台灣資料庫之所以不易商業化,有以下幾個原因:

第一,挑剔的資料提供者:目前健保有一種服務是,把全台灣2,300萬人的資料匿名化後,抽樣出100~200萬人的資料做成資料庫,提供相關學者、醫生進行研究。不過衛福部卻因而挨告,提告者主張民眾要有權力選擇是否被納入研究資料庫。但其實資料庫是透過電腦隨機選擇,也進行匿名化,所以當事人根本不會知道自己是否被納入研究資料庫。日本的個資法修正相對做得比台灣更進步些,它提出如果是後端資料且資料已經在私部門,則民眾不得主張權利。

第二,資料使用的層層關卡:台灣目前使用健保資料庫相當困難,首先必須通過人類研究倫理審查委員會(IRB),需要清楚說明擷取那些資料、用途為何等。同時,產業界不能直接使用健保資料庫,必須和學校合作,由學校進行申請,且申請時必須提出是做為研究用而非商業用途,所以學校老師和業界合作也是遊走在法律邊緣。

第三,缺乏模組化:目前政府各醫院登錄數據缺乏一致性、格式化,致使用上不夠便利。政府不一定要強迫所有醫院提供資料,但至少在做儲存和判讀時有統一的格式,避免將來資料量更龐大時,格式轉換的問題也會越來越多,因此需有政府高層級的單位去驅動各個醫院在資料蒐集上使用統一格式。

第四,問卷設計不佳:如果能得到民眾的事前同意是最好的,但在執行上有困難,若申請健保給付的時候就有一欄勾選是否同意資料做為研究使用,相信多數人可能會選擇不同意。

全民健保資料庫若能適度開放,便能吸引許多國外企業來台投資。台灣健保制度雖然賠錢,但可向國外廠商收取資料使用的權利金,因資料可應用於所有華人市場。鑑此,我們建議在行政院層級設立推動辦公室,若能吸引外人投資和創造就業機會,未來有機會說服全民並得到支持。

在未來實際作法及配套上,我們的建議如下:

第一,誘導民眾開放有用的資料:以消費者為例,現在手機運用軟體(App)有很多是免費增值(freemium model),雖然可以免費下載App,但下載後為了方便使用,每按一個同意鍵時,資料就不知不覺得提供給廠商了。因此,若採用freemium model的作法,說明資料若提供做為研究用途,研究結果對改善病情將有幫助,相信民眾同意的比率博客來網路書局會增加。

第二,誘因機制的建立:其實衛福部目前透過抽樣和去識別化的做法,對於個人保護已經足夠了。未來若資料要開放給商業而非公益用途,可以考慮付費機制,將收入做為健保費降低或不用調漲的經費來源,全民皆可分享獲利。

第三,符合公益原則的內容設計:誘導民眾同意資料開放,是可以考慮的方法。如美國的Obama Care有許多問題要回答,但大部份民眾無法完整回答,政府便會有個最符合公益原則的統一方案。健保也可以使用同樣的做法,任何要保健保的人,需先回答一連串專業問題,若無法回答就採用政府統一方案,也就是資料同意開放使用。

第四,配合處罰機制:政府在提問時要用半強迫、半誘發的方式,進行符合社會公益的問法。例如:「若不同意資料可以在去識別化又抽樣後做為公益使用,健保費要增加,是否同意?」提供民眾選擇的權利,但若資料不讓政府使用而妨礙了政府的收入來源,那就需增加保費。透過修法變數太多,若能透過上述的行政技巧,有利資料開放。

總之,全民健保、高速公路電子收費系統(ETC)等資料庫是台灣最寶貴的資產,但在層層的限制下,空有資產,卻無法兌現商業化利益。因此,政府必須設計誘因機制搭配處罰措施,並以行政技巧開放資料庫,擺脫個資的束縛,台灣的資料庫才能兌現商業利益,創造投資商機,並使投資環境更能迎合數位時代的需求。

(工商時報)



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